Weert-Jan

‘Het wordt een mooie avond,’ zei H, aan wiens tafel ik was uitgenodigd voor het gala. En ja, mijn tafeldames waren prachtig, de zaal in Huis ter Duin afgeladen en Ivo Niehe niet ongeestig. En je kon bieden op een verwenpakket van de PC Hooftstraat, een spectaculaire reis naar Tanzania en als je niet oppaste, als je één verkeerde beweging maakte, moest je ineens lunchen met Xander de Buisonjé – en daar nog 5.000 euro voor betalen ook. Maar zoals dat gaat bij een benefietgala, was de aanleiding voor de avond bepaald niet vrolijk: de ziekte ALS.

ALS, Amyotrofische Laterale Sclerose, is misschien wel de ergste spierziekte die er bestaat. Langzaam sterven de zenuwcellen die de spieren aansturen. Het uitvallen van de ademhalingsspieren is meestal de oorzaak van het overlijden van iemand met ALS. Hoe snel dat gaat verschilt per persoon, maar de gemiddelde levensverwachting van een ALS-patiënt is drie tot vijf jaar.

Vier jaar geleden hoorde ik dat Weert-Jan Weerts deze vreselijk ziekte heeft. Ik ken ‘m uit Leiden, waar we zo’n beetje tegelijkertijd lid waren van het studentenkoor. We waren geen dikke maten, wel had ik respect voor ‘m: hij zag er beter uit dan ik, was minstens even hanig en had sterke vrienden. Hij zat bij de Bloods, ik bij de Crips, zeg maar. Of bij de Montagues en de Capulets, dat klinkt gepaster bij zo’n sjieke vereniging – allemaal vechtend om indruk te maken op de Juliets.

Als grote man achter de Stichting ALS was Weert-Jan het middelpunt van de avond. De afgelopen jaren heeft hij zich ingespannen om bekendheid te geven aan zijn ziekte, om geld in te zamelen voor onderzoek naar medicijnen tegen ALS. Met succes, vond ook de koningin: tijdens het gala werd hij benoemd tot Lid in de Orde van Oranje-Nassau.

Het was inderdaad een mooie avond, een bijzondere mix van vrolijk en verdrietig. Mijn respect voor Weert-Jan is alleen maar groter geworden – en nu echt, niet studentikoos. Indrukwekkend de manier hoe hij, jonge vader, omgaat met zijn ziekte, indrukwekkend te zien wat hij betekent voor zijn lotgenoten. Steun hem en de Stichting ALS, kijk op www.stichting-als.nl en maak over naar giro 100.000. Als je dat niet doet, stuur ik Xander de Buisonjé op je af.